Norsk

#Hva/Hvis/Dersom Del 2 - cheezdoodle96 blir personlig (for personlig?) 1/2

Mye av dette var tungt å skrive. Jeg liker egentlig ikke å snakke om dette, pleier ikke å snakke om dette, har nesten aldri snakka om dette og er ikke helt sikker på hvorfor jeg bestemte meg for å gjøre det akkurat nå. Here goes nothing.

Del 1.

Da jeg var liten så jeg alltid for meg hvordan voksenlivet mitt skulle bli. Kanskje jeg hadde en motorsykkel jeg kjørte til og fra skolen, en kjæreste og en venn på den skolen jeg hang med når jeg ikke var med barndomsvennene mine. Kanskje jeg bodde i leilighet sammen med to av barndomsvennene mine og en katt. Kanskje jeg ble igjen mens alle venna mine flytta hjemmefra og jeg mista kontakt med de fullstendig. Kanskje jeg gikk på kokkeskole i utlandet. Kanskje jeg hadde oppfylt drømmen min om å bli kokk. Kanskje jeg drev min egen café.

Men nei. Det blei aldri slik. Jeg har ikke motorsykkel, jeg bor ikke i en leilighet med to av bestekompisene mine (og en katt), de flytta ikke hjemmefra (enda, i hvert fall), jeg mista ikke kontakt med de, og jeg gikk aldri på kokkeskole i utlandet. I stedet satt jeg hjemme. Jeg satt hjemme, mens jeg så tida passere rundt meg. Mens folk ble eldre, fullførte skolegang, begynte på diverse universiteter eller i forsvaret, satt jeg fortsatt hjemme. Jeg sitter fortsatt hjemme. For niende år på rad. Alle tenårene mine forsvunnet, mens jeg bare satt hjemme. Det hele begynte da vi kom hjem fra en tur til Amerika i 2008. Jeg hadde blitt syk på flyet hjem, etter å ha hatt et utslett på venstre lår store deler av turen som endte med at jeg måtte ha rullestol da det gjorde så vondt å gå. Jeg hadde fått kyssesyke, og det var ikke fordi jeg hadde kysset for mange jenter, slik tilfelle var da broren min fikk det noen år tidligere. Jeg hadde aldri kyssa noen i hele mitt liv. Jeg ble heller aldri frisk.

Jeg husker ikke hvordan det var å ha kyssesyke. Jeg husker ikke hvor lenge jeg hadde det, og jeg husker ikke når jeg ble frisk. Jeg klarer heller ikke helt å skjønne hva tidslinja for alt dette er, da alt føltes så lenge ut, mens årene føles så få i ettertid, så jeg kommer nok til å rote litt, si selvmotsigende ting. Det beklager jeg på forhånd, men jeg klarer virkelig ikke å skjønne hvordan så mye kan ha skjedd på så få år, som det gjorde.

Jeg gikk på skolen fullt fra første til sjette, men desto høyere jeg steg i trinn, desto flere dager var jeg borte fra skolen. Det er her det blir litt surrete, da jeg mener jeg slutta å gå på skolen i sjette grunna dårligere og dårligere helse, før jeg starta igjen i syvende og gikk frem til starten av niende (som jeg gjorde). Men jeg husker veldig godt at uka jeg slutta å gå for alvor, og ikke bare gå annenhver dag/uke av og på, var uka vi skulle på leirskole, som jeg trodde var eneste grunn til at man gikk i syvende. Eller var det grunnen for at vi gikk i sjette? Eller var det Utstein kloster? Leirskolen, ja. Det vi hadde gått å gleda oss til hele året. Hadde vært på skolen så sent som uka før, men selvfølgelig var det akkurat da jeg måtte «bestemme» meg for å bli hjemme... Er fortsatt sykt trist over at jeg ikke fikk oppleve det. Er vel flere ting jeg ikke har fått opplevd, men det var tingen som gjorde mest vondt. Har hørt så mange gode historien om leirskolen før, og flere etter. Men så jeg slutta å gå på skole enten i sjette eller syvende, og på min 12-årsdag, etter å fa fått først gått ut og feire bursdagen min ved å spise italiensk, ble jeg innlagt på Stavanger universitetssjukehus.

Det første jeg ble møtt med var leger som mente jeg burde begynne å gå til skolen, spise mindre chips og drikke mindre Cola. Jeg hadde alltid gått til skolen, chips var en uting som jeg sjelden hadde sett innenfor husets vegger, og Cola var noe man bare drakk til fredags- og lørdagsmiddagen, hvor man fikk streng beskjed om man prøvde å ta seg et glass før middagstid. De tok flere tester, blodprøver, sprøyter. Tror de konkluderte med at det kunne være diabetes type 2 jeg hadde, og ba meg gå ned 20 kilo jeg hadde for mye grunnet fettdannelse rundt leveren min eller noe sånt. Dette startet et av mine verste år, hvor jeg gikk på en helt forferdelig lavkarbo-diet. Ketolysekuren, tror jeg den het. Jeg kaller den like så godt helveteskuren. Kunne spise maks 20 g karbohydrater per dag. I en porsjon ris er det kanskje oppimot 30. Etter å ha gått på denne kuren i hvor enn lang tid det var, gått ned de 20 kiloene og blitt matlei så det holdt for de neste par åra bar det tilbake til sykehuset. Fettdannelsen rundt leveren minket, og jeg tror jeg begynte på skolen igjen kort tid etter. Begynte igjen en eller annen gang i syvende, og gikk så å si hele åttende. Kunne da ha flere perioder hvor jeg gikk annen hver dag, men jeg gikk i hvert fall. Slik hadde jeg det frem til niende. To uker inn så sa det pang, og jeg slutta å gå totalt. Dette til stor frustrasjon for klassekompisene mine, som mente kokekjøkken (som er eneste grunn til at man går i niende) vår håpesløst uten meg.

Etter dette skjedde også en del ting jeg ikke helt klarer å finne ut tidslinja på. Vi prøvde i hvert fall mye for å finne ut hva som var galt med meg. Legene på SUS vant selvfølgelig ikke ut noen ting som helst, og etter å ha prøvd diverse medisiner så ble vi henvist til Haukeland universitetssykehus i Bergen. Nærmest det første vi ble møtt med der var spørsmålet om vi hadde hørt om ME. Det er morsomt, eller «morsomt», siden jeg husker etter å ha sovna mens jeg skulle gjøre lekser og å ha sett noen på TV snakke om det sa jeg til min mor at det hørtes ut som meg. ME var også noe av det første min mor foreslo til legene på SUS, men de bare feide henne vekk. Så, etter flere tester, blodprøver, drikking av varmt druesukkervann (som er helt forferdelig) så konkluderte legene på Haukeland den ett-eller-annet januar 2011 med at jo, jeg hadde ME (i tillegg til noen andre ting som insulinresistens og svekka immunforsvar). Før dette hadde vi hadde en del besøk hos Dr. Fedon Lindberg i Oslo hvor jeg fikk noen tabletter som skulle hjelpe, og Haukeland var selvfølgelig veldig nysgjerrige på akkurat hva disse tablettene gjorde. For å finne ut dette så ga de meg beskjed om å slutte å ta tablettene (som består av en jeg tar morgen og kveld og en jeg tar hver gang jeg skal spise noe) i én uke. Dette førte til at jeg gikk opp de kiloene jeg hadde tatt av under helveteskuren, hvilket gjorde alt det nyttesløst, og nådde en vekt jeg har hatt siden. Hvis jeg skal være ærlig så er jeg ikke helt sikker på hva nøyaktig tablettene gjør, men det som er greia med insulinresistens er at kroppen min ikke klarer å ta opp sukker, karbohydrater og lignende skikkelig. Hvilket betyr at uansett hva jeg spiser så blir det tatt opp feil, og jeg legger på meg. Hjelper ikke hvor sunt jeg spiser. Tablettene jeg tar før måltid (Glucobay) hjelper med dette, og gjør at jeg da ikke legger på meg. De kiloene jeg fikk for mye er det heller ikke så lett å bli kvitt, da jeg ikke akkurat kan trene med ME. Går turer og slikt, så det er ikke det at jeg ikke er aktiv, men jeg blir sliten nok bare av å gå i en halvtime.

For å raskt oppsummere de neste årene så var jeg på Catosenteret i 2012, noe som ikke gjorde noe som helst for tilværelsen min, men jeg hadde en veldig kjekk periode der, og møtte tidenes kuleste danske ved navn Allan. Jeg klatra også i klatrevegg, som med min ekstreme høydeskrekk var litt av en prestasjon, hvor enn kort jeg faktisk klatra. Jeg fikk da forresten noe ut av oppholdet, for det endte med at de fikk satt opp en skoleordning og en fysioterapi-ordning for meg. Fysioterapien slutta etter noen år da den første fysioterapeuten min ble gravid og vikaren hennes (som jeg forresten greide å bli forelska i) ikke fikk fast jobb. Skoleordningen var i noe som kalles skoleverkstedet ved Gand videregående. Jeg starta der i 2013, og med det også et av mine beste år. Tror 2013/14 var noen av mine bedre år i nyere tid. Jeg var i generelt bedre form, gikk først én time i uka på skolen, deretter én dobbeltime, som var et veldig stort steg for meg. Jeg fikk 6'er i engelsk, fikk brukt hjernen min til å skrive flere historier og presentasjoner... Så gikk alt galt i 2016. Eller kan det ha vært 2015? Jeg ble i hvert fall dårligere og dårligere, og nå har jeg ikke gått på skole på i hvert fall to år. Føles helt merkelig å faktisk skrive det, at det virkelig har gått så lang tid. Men det har det. Jeg greide forresten også å bli forelska i lærer'n. Just FYI.

Nå ble kanksje dette en litt trist blogg, men jeg er egentlig ikke en trist person. Sure, jeg har mine deprimerte øyeblikk, har hatt noen netter hvor jeg ikke fikk sove fordi jeg gråt så mye, men, selv om det noen ganger kan virke (og være) annerledes, så er jeg egentlig en positiv person, og har det egentlig fint på en generell basis. Så fint som jeg kan, i hvert fall. Jeg har tre veldig gode venner jeg pleier å henge med, gå på kino med, ha LAN med, og en fantastisk familie. Jeg tar hver dag som den kommer, ser TV, spiller spill... Har blitt så vant med det nå at jeg egentlig ikke tenker så mye over det. Lever vel omtrent som noen som har ferie. Noen ganger er jeg oppe lenge og står opp sent, andre ganger legger jeg meg tidlig og står opp tidlig. Jeg har kommet en lang vei fra tida hvor dagens høydepunkt var å sitte og håpe at noen av vennene mine skulle ta turen innom huset mitt på vei hjem fra skolen.

Det som er greia med ME, for meg i hvert fall, er at det føles mer som en forsterker av andre sykdommer enn en sykdom i seg selv. Som en buff, om du vil. Jeg er ikke som de du kanskje har sett på TV som bare ligger i et mørkt rom dag inn og dag ut (heldigvis). Jeg blir ekstra fort sliten og ekstra sliten av lite aktivitet. Jeg får veldig fort melkesyre, har nesten konstant hodepine i varierende grader og er en del plaga med leddsmerte. Hjelper heller ikke at jeg har et idrettsskada kne oppå det hele. =P Problemet er at det ikke er konsistent. Jeg vet aldri hvordan jeg kommer til å være, eller bli. En dag kan jeg få så mye melkesyre i beina at jeg nesten ikke klarer å gå opp kinotrappa, andre ganger kan jeg gå opp både opp og ned uten problem.

Jeg blir aldri uthvilt, og er vel egentlig alltid trøtt. Noen ganger blir jeg aldri trøtt nok til å legge meg, andre ganger blir jeg. De gangene jeg får sove så pleier det å føles godt da, selv om jeg ikke blir i nærheten av uthvilt. Nå høres det kanskje ut som om jeg ikke sover, men jeg pleier å sove. Tar bare lenger tid noen ganger.

Selvfølgelig ble også denne for lang (Del 2 2/2).

HQ